alles is goed

En toen zat ik laatst in de wachtruimte in het ziekenhuis voor de cardioloog. Ik had en heb af en toe wat vage klachten ter hoogte van mijn borstbeen, en dan wil je wel weten wat het is. Om kort te gaan: we weten het nog steeds niet, maar alle hartonderzoeken wezen niets uit. Bloeddruk, cholesterol, hartfilmpje goed. En de hartecho die ik deze week had zag er ook goed uit. Ik kon zelf op het scherm zien dat mijn hartkleppen keurig werk deden. 

Dat is geruststellend. Maar wat is het dan? Is het een long covid dingetje? Het is een beetje 'the story of my life'. ME, long covid, er is nooit iets te vinden. 

Ik volg het post covid nieuws niet meer op de voet. Wel doe ik nog mee aan een driemaandelijkse vragenlijst van postcovidonderzoek.nl. 

Maar deze week werd een onderzoek gepubliceerd dat uitwijst dat er bij ME en long covid duidelijke veranderingen in de spieren aantoonbaar zijn. Vooral in de energie voorziening van de spieren: de mitochondriën. Ik zei naar aanleiding hiervan: long covid is een zegen. Want ineens is ME ook een erkende kwaal. Het valt allemaal onder de noemer PAIS: post-acute infectie syndromen.

Ik moest een beetje lachen om hoe het onderzoek is uitgevoerd. De controlegroep moest 60 dagen bedrust houden, om te kunnen uitsluiten dat inactiviteit de oorzaak van de spierveranderingen zou zijn. 

Jarenlang, decennia lang, is er beweerd dat ME te verhelpen zou zijn door training. Het Radboud had daar een speciaal programma voor. De patiëntenvereniging wist wel beter: stuk voor stuk haakten ME-ers af, want ze werden er alleen maar slechter van. Maar er werd niet naar geluisterd, de afvallers werden gewoon buiten het onderzoek gehouden. Pas met long covid komt men tot andere conclusies, en is vooral 'pacing' belangrijk: je energie goed doseren en niet over je grenzen gaan. Patiënten worden serieus genomen. Eindelijk. Maar we zijn nog ver verwijderd van behandeling of geneesmiddel. 

Daarom vond ik het ook heel raar om een commentator bij de Tour des femmes te horen zeggen dat één van de rensters van long covid genezen was. O ja? Nog maar te zwijgen van de kwakzalvers die munt willen slaan uit wanhopige patiënten met rare therapieën en medicijnen. Laatst ook weer in het nieuws. Ik heb er vele gezien in de loop der jaren met ME: dure supplementen en kruidenpillen. Het heeft nooit geholpen.

Enfin. 
Hartonderzoek was dus goed. Toch goed om te weten. En op de terugweg liep ik weer langs dat mooie Rijsterborcherpark.