Even terugblikken op het jaar dat bijna afgelopen is.
Net als vorig jaar stond mijn jaar vooral in het teken van long covid oftewel
post covid. Onder het label postcovid heb ik er regelmatig op mijn blog over geschreven. Want mijn lijf bepaalt wat ik doe en niet doe, het is niet anders.
Het voorgaande jaar was vooral een jaar van afscheid nemen, van loslaten van
dingen niet meer gingen. De consequentie daarvan was ook dat ik mensen
kwijtraakte. Onuitgesproken weliswaar, maar zo werkt dat dan in de
praktijk.
Dit jaar stond meer in het teken van oplossingen zoeken. Ik sloot me aan bij
verschillende patiëntenverenigingen en hulpinstanties. Ik heb onderaan een
lijst met links toegevoegd. Ik gaf me ook op voor wetenschappelijk
onderzoek, wat tot nu toe inhoudt dat ik af en toe een uitgebreide vragenlijst
moet invullen. Ik blijf zo met nieuwsbrieven op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Er wordt veel onderzocht, maar een antwoord is er nog niet, laat staan een geneesmiddel.
Een paar dingen licht ik eruit.
Wat mij enorm heeft geholpen is het begrip pacing. Ik heb er
hier
over geblogd. Het is een methode om je energie goed te verdelen, waardoor je
niet over je grenzen heen gaat en steeds crasht. Het principe is eenvoudig: je kunt elke activititeit in etappes verdelen. Tussendoor hou je dan even pauze. Of je verdeelt een activiteit over meerdere dagen. Die rust tussen de etappes door geeft je spieren de gelegenheid om te herstellen. Het lijkt zo simpel maar het werkt perfect. Het scheelt me heel veel pijn.
Verder kreeg ik dit jaar een hulp.
Hier
blogde ik erover. Als je gewend bent altijd alles zelf te doen, was dat een heel leerproces. Het ging met mijn eerste hulp ook niet helemaal goed. Ik heb nu een andere en
dat gaat beter. Zij doet vooral de zwaardere dingen: stofzuigen, bed verschonen. Ze helpt me ook met zwaardere opruimklusjes.
In oktober kreeg ik na de corona boosterprik een kortstondig
geheugenprobleem. Hier blogde ik erover. Dat was schrikken maar gelukkig van korte duur en niet blijvend. Wel heb ik
na de prik een periode gehad van terugval zowel in energie als in
spierproblemen. Maar ik kan gelukkig zeggen dat dat langzaam weer is
verbeterd. Jammer genoeg mislukten daardoor mijn pogingen om weer eens een boek te
lezen. Misschien pak ik de draad weer op met luisterboeken.
Dit jaar zijn ook de eerste post covid expertise centra geopend.
Hier
mijn gedachten daarover. Ik besloot nog even te wachten. Een geneesmiddel is er niet dus ik vraag me af wat ze daar dan doen. Je moet je aanmelden via je huisarts, maar ik hoorde dat er daarna wordt geloot.
Kortom
Mijn
voornemen voor dit jaar
was om me actief aan te sluiten bij zo veel mogelijk post covid instanties. Om meegeteld te worden, en om mee te tellen. En
dat heb ik gedaan. Daardoor voel ik me minder ‘slachtoffer’. Ik zit bovenop nieuwe ontwikkelingen.
Was het voorgaande jaar er één van verlies, dit jaar was er meer stabiliteit,
meer evenwicht, ondanks de terugval in oktober.
Natuurlijk hoop ik dat komend
jaar er één van vooruitgang wordt. Hoopvol is wel dat ik laatst las dat de beschadigingen die corona in het lichaam heeft aangericht, omkeerbaar zijn. Maar de grote doorbraak op wetenschappelijk en medisch gebied is er nog niet. Ermee (leren) leven is het devies.
Links
Patiëntenverenigingen:
Ondersteuning:
Pacing:
Onderzoek:
Bij het blog van Martine Min of Meer had ik al over Pacing gelezen. Ik heb geen ziekte zoals jullie, wel artrose (al heel wat kunstmatigs in het lijf) en fibromyalgie (pezen en spierenpijn) en ben bijna 75. Ik doe dus zonder dat ik het woord kende al aan pacing. Ik heb best wel voldoende voor de hele dag maar moet wel de krachten verdelen en meer pauzes nemen tussen bv de huishoudelijke taken. Voor de grote keuken heb ik een hulp die elke 3 weken alles schoonmaakt, dat is heel fijn en is het bijhouden minimaal
BeantwoordenVerwijderenJa, eigenlijk zo logisch, pacing. Ook voor andere kwalen. Op tijd stoppen vind ik echter niet altijd makkelijk.
VerwijderenHet geeft altijd een beter gevoel als je wat kan doen. En dat deed jij dus!
BeantwoordenVerwijderenZo is dat!
VerwijderenMooi alles op een rijtje gezet zo over je postcovid.. geeft een goed overzicht. En de conclusies zijn duidelijk.. het ging dit jaar iets beter dan vorig jaar.. en hopelijk volgend jaar nóg weer iets beter hè.. ik hoop mee! Pacing doe ik in lichte mate nu ook, gaat eigenlijk automatisch.. als ik iets wat meer lichamelijk inspannends wil doen, neem ik de volgende dag de hele dag rust.. want ben echt wel sneller vermoeid nu met die onhandige arm en pijnlijke rib. ;-)
BeantwoordenVerwijderenJa, dacht dat het misschien handig was voor anderen, zo'n overzicht. Pacing is eigenlijk heel logisch. Maar bij mij komt de reactie altijd pas later, dus het moment van stoppen is niet altijd logisch. Ik moet er echt bewust mee omgaan.
VerwijderenDat snap ik ook.. ik heb zoiets met die gebroken rib.. kan er eigenlijk niet mee bukken, maar áls ik buk voel ik dat nog niet. Pas daarná gaat dat dan ineens érge pijn doen en kan ik me wel voor m'n kop slaan. Da's dan voor mij geen pacing, maar gewoon nog helemaal niet doen hehe. ;-)
Verwijderenje hebt een heel duidelijk verslag gemaakt van je ondernemingen en dat op zich is al heel positief en je aanvaardt je situatie en dat helpt heel erg! daarbij zijn we niet de jongste meer en gaat alles sowieso langzamer. hopelijk zal het nieuwe jaar je weer een stapje verder brengen! veel succes. Charlie
BeantwoordenVerwijderenDankje Charlie.
VerwijderenIn jouw overzicht van dit jaar lees ik vooral hoop en strijdbaarheid. Jouw blog geeft inzicht in alle narigheid waar jij ( en velen met jou,) mee te leven hebt. Met jou hoop ik dat door onderzoek een remedie gevonden wordt. Sterkte en veel goeds voor 2025 gewenst.
BeantwoordenVerwijderenDankjewel Connie, ik hoop het ook.
VerwijderenMeer stabiliteit, meer evenwicht. Dat is fijn om te constateren, en een hele winst! Je bent op de goede weg, zou ik zeggen
BeantwoordenVerwijderenVeel leuk leven blijft er niet over, maar ik blijf hopen op verbetering.
VerwijderenFijn dat pacing je helpt, en goed van je dat je je aangesloten hebt bij diverse post covid instanties, je zit in ieder geval niet bij de pakken neer.
BeantwoordenVerwijderenDankje Janny.
VerwijderenFijn dat er ook dingen beter zijn gegaan Judy. Ik snap dat het ook heel frustrerend blijft, maar doordat je er mee om leert gaan wordt het misschien toch makkelijker. Mijn aandoening is totaal niet vergelijkbaar, dat weet ik, maar ook ik heb alles al gelezen en geprobeerd en hulp gekregen en toch is het niet over. Nu probeer ik er zo goed als kan mee te leven, en dat lukt, en ook al is dat niet altijd een feestje, het is niet meer zo dat ik mijn aandoening mijn leven laat verpesten, soms is het lastig, maar meestal kan ik er prima mee leven.
BeantwoordenVerwijderenDie overeenkomst snap ik goed. Als je iets beter kunt managen, valt er beter mee te leven. Toch wou ik liever dat het over was, ik denk jij ook.
VerwijderenZoekend op internet naar verklaring voor mijn eigen problemen kwam ik het woord pacing een paar weken geleden al tegen. Ik heb er uitgebreid over gelezen omdat ik in feite al jaren zo leef. Nooit kan er meer, steeds wat minder. Jij hebt al je problemen goed op een rijtje gezet, zou ik ook eens moeten doen.
BeantwoordenVerwijderenVoor zover ik weet, bestaat 'pacing' al langer en komt het uit de ME/chronisch vermoeidheid hoek. En met autoimmuunziektes zal het ook van toepassing zijn. Steeds een stukje inleveren is verschrikkelijk, kan erover meepraten. Het is zo ontmoedigend. Maar ik was heel blij te merken dat, na de verergering na de boosterprik, dat de boel ook weer langzaam verbeterde. Duurde wel even, dat wel. Jij hebt natuurlijk een operatie achter de rug, dat is natuurlijk ook een aanslag op je lijf. Ik hoop dat je ook weer herstel gaat ervaren. Ik duim!
VerwijderenEn de boel op een rijtje zetten in dit blogje, kostte wel even tijd, maar helpt wel. Om ook de goede dingen te kunnen zien.