niet tussen de oren

Ik haalde een stukje voorjaar in huis zoals ik dat ieder jaar in januari doe. Deze keer werden het witte druifjes.

Heb je het ook op het nieuws gehoord? 

Long covid zit niet tussen de oren. Lees maar hier. Ik noem het liever post covid omdat het woord 'long' verwarrend kan zijn. Long slaat hier op langdurig en niet op longen. Het is maar een klein stapje en er moet nog veel onderzoek gedaan worden. Maar het is hoopvol nieuws. En het geeft een gevoel van erkenning.

Ook geeft het onderzoek duidelijk een verklaring waarom te veel inspanning averechts werkt. Waardoor je dus altijd een terugslag krijgt achteraf en de hele tijd moet balanceren tussen inspanning en rust. Ik heb er hier al vaker over geschreven.

Opvallend was dat post covid een paar dagen eerder ook al in het nieuws was. In het journaal was een item over expertisecentra voor post covid, waarvan er in Duitsland meer dan honderd bestaan. En die onze vakminister van Volksgezondheid hier niet nodig vindt. Het blijkt in Duitsland heel goed te werken. Maar hier is er geen geld voor. De minister geeft het niet en de ziekenhuizen hebben het niet. Gevolg is dat de groep post covid patiënten nergens terecht kan. Huisartsen weten geen oplossing. En de verleiding is groot om je heil te zoeken in dure onbewezen alternatieve therapieën die niet helpen. 

Ik heb voor dit jaar een paar goede voornemens. Over de andere blog ik een volgende keer. Maar de eerste en belangrijkste - nog voordat het nieuws bekend werd - is dat ik dit jaar me meer wil aansluiten bij groepen, patiëntenverenigingen en dergelijke die zich met post covid bezighouden. Ik wil dichter bij het vuur zitten, zogezegd. Op de eerste rang bij nieuwe ontwikkelingen.

Een belangrijke website is PostCovid NL. Het is dé patiëntenorganisatie voor post covid, die eerst onder het Longfonds viel (wat onhandig is omdat het een ziekte is die veel meer omvat dan alleen de longen) en nu zelfstandig is. Je vindt er veel informatie. En je kunt je abonneren op een nieuwsbrief.

En ik sloot me al eerder aan bij C-Support waar je ook veel informatie kunt vinden.

Er zijn ook wel fb groepen maar daar werd ik niet vrolijk van. Klaagverhalen genoeg. Maar ik zoek concrete wetenschappelijk onderbouwde informatie. En die vind ik op bovenstaande websites.

Bij alle informatie vallen me de overeenkomsten op met ME/CVS. Ik heb daar ook eerder over geschreven. Die ziekte zit al decennia in het verdomhoekje, maar is, volgens mij, hetzelfde: een reactie van het lichaam op een infectie. Het heeft zelfs een officiële naam: Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS). Er is al zo veel kennis voorhanden. En het is goed dat al die kennis nu bij elkaar lijkt te komen. 

We zijn er nog niet, maar er gloort hoop. Er is nog veel onderzoek nodig om deze ziekte te begrijpen. Maar er kan nu ook gezocht worden naar de juiste behandeling.