Pagina's

28 november 2022

nu ik nog



Mijn schildertafel in de woonkamer is ingericht, mijn balkontuintje is op orde, nu ik nog. En daar wordt aan gewerkt.

De eerste contacten met ergotherapie en fysiotherapie zijn geweest. Heel blij ben ik met het feit dat die contacten in het zorgcomplex aan de overkant van mijn flat kunnen plaatsvinden. Ik hoef niet eerst een eind te reizen, alleen even de straat oversteken. 

Voor de ergo vul ik lijsten in om inzicht te krijgen waar misschien piekbelasting zit waar ik iets aan kan doen. En van de fysio kreeg ik oefeningen om overbelaste spieren te ontlasten. 

Ik ben niet de enige die aan covid spierpijnen overhield. Ik spitste mijn oren toen ik op het nieuws hoorde dat een groep studenten onderzoek gaat uitvoeren naar vermoeidheid, spierpijn en verminderde spiersterkte. Het treft namelijk ook veel jonge mensen. De onderzoekers wonnen er een subsidie voor. Lees er hier meer over. Ze gaan precies uitzoeken wat ik met mijn lekenbrein al dacht: er is misschien een verband met autoimmuunreacties.

Corona is niet het enige virus dat dit soort reacties in het lichaam kan oproepen. Het Epstein-Barr-virus, dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt, is er bijvoorbeeld ook zo één. ME wordt hieraan toegeschreven. En laatst kwam in het nieuws dat er verband is gevonden met het ontstaan van de ziekte MS.

Al eerder werd bekend dat het coronavirus niet alleen uit zichzelf ziek maakt, maar de immuunreactie van je lichaam kan zich tegen je keren en eigen cellen aanvallen. Men noemt dat autoimmuunreacties. Het is dus het eigen immuunsysteem dat de grootste schade aanricht. En het was dáárdoor dat in het begin van de pandemie zo veel mensen overleden. Het lijf zelf viel hartcellen, longcellen of niercellen aan. En toen men dat doorhad, kon men die reactie met medicijnen onderdrukken, wat vele levens redde. 

Maar ook spiercellen kunnen dus worden aangevallen. Ook al weten we er het fijne nog niet van.

Ik vind dit dus superinteressant. Ik hoor vaak tegenstanders van vaccinatie zeggen: ik vertrouw op mijn eigen immuunsysteem. Maar dat immuunsysteem kan zich dus ook tegen je keren. In overdrive gaan. Waarom is niet duidelijk.
Voor mij is het voorlopig dus een kwestie van: ermee leren leven.

Ik loop al een tijdje met een kruk. Niet altijd, alleen als ik wat verder weg moet of als ik door andere activiteit moe in mijn spieren ben. Want na een tijdje lopen word ik overvallen door een aanval van spiermoeheid die heel vervelend is. Als een marathonloper die de man met de hamer tegenkomt. Pure verzuring.

De fysio vond de kruk het een goed idee. En na het overwinnen van mijn aanvankelijke gêne, vond ik dat ook. Het heeft ook zijn voordelen, behalve het steuntje. Mensen houden deuren voor me open en laten me voor gaan als ik in een rij staat. Dat hoeft nou ook weer niet, ik moet er om lachen. Maar hoe aardig zijn mensen toch!

Er wordt aan gewerkt. En dat geeft de burger moed.



32 opmerkingen:

  1. Je doet in ieder geval iets. Alleen dat zal al een beetje helpen, gok ik.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja, dat is waar. Ik sta open voor elke inbreng van anderen. Al heb ik wel het idee dat iedereen 'maar wat doet' met de beperkte kennis die er nu is.

      Verwijderen
  2. Nou, je tafel ziet er goed uit! En het is fijn dat je ook zoveel uitleg krijgt rondom je symptomen en klachten. Een mensenlichaam zit ingewikkeld in elkaar en er hoeft maar iets mis te gaan of...
    Ik hoop van harte dat je baat hebt bij de therapie!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nou, die uitleg heb ik zelf uit het nieuws geplukt. Het is maar de vraag of die 'post covid therapie' goed gefundeerd is, met de beperkte kennis van dit moment.

      Verwijderen
  3. Wat naar toch allemaal, ik hoop dat de fysio goed zal helpen en wat fijn dat het zo dichtbij is. Veel succes.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Heerlijk om te lezen, Judy, het komt op mij over, dat je weer iets positiever gestemd bent (sorry dat ik dit zo zeg, misschien ervaar je het zelf anders). En dat is misschien wel het begin van herstel. Het si ook zo vervelend, dat er nog zo weinig bekend is. Goed dat die studenten geld krijgen voor onderzoek.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nee, dat heb je goed gezien, Jeanette, ik zat aardig in een dip. Het is wel fijn om hulp te hebben die weer andere invalshoeken hebben.

      Verwijderen
  5. Fijn dat je voor therapie niet hoeft te reizen, dat scheelt weer.
    Ik ben blij met deze blog en ik ga hem straks nog eens (met link en al lezen).
    Mijn schoondochter heeft ME, volgens ME centrum in A'dam, maar nu zijn er weer twijfels of het tòch niet MS is en loopt daarvoor onderzoek.
    Intussen is het intussen een zoektocht van bijna 10 jaar.
    En jou wens ik sterkte, het valt allemaal niet mee, hè.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Het is allemaal nog zo'n onbekend gebied, Adriaantje. Van MS is dacht ik wel wat meer bekend. Ik ben maar een leek, hè, geen medicus. Maar het zou me niets verbazen als er overlap zit tussen al deze ziektes.
      Ik wens je schoondochter heel veel sterkte en succes. Ik hoop voor haar dat er iets duidelijks uit het onderzoek komt en dat ze er dan iets aan kunnen doen.

      Verwijderen
  6. Ik heb je iets gezonden via Facebook Messenger. Dit heb ik nog niet vaak gedaan. Weet niet of het goed is gegaan. Iemand die ook Long Covid heeft. Misschien fijn om het verhaal van een lotgenoot te lezen. Ik las het vanmorgen en lees nu jouw verhaal. Die stok, fijn dat je die hebt. Ik zou het in het begin moeilijk vinden ermee te lopen, maar wanneer het helpt? Lekker gebruiken en mooie bijkomstigheid, aardige mensen die je voor laten gaan. Voelt natuurlijk in het begin ook heel vreemd aan. Interessant wat je schrijft over alles wat je uitzoekt. Hierboven al een reactie van iemand die er iets aan heeft. Ik vind het zo rot voor je. Gelukkig ook hulp van buitenaf en je hoeft maar een klein stukje te lopen, dat is helemaal mooi. Sterkte, Judy!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel Geri! Ik heb het gelezen, heftig.
      Het "voordeel" van de corona pandemie is dat er nu veel meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelingen. Dat is met ME wel anders, nog steeds, ondanks centra die zich gespecialiseerd noemen. Ik heb zelf het gevoel dat het allemaal in dezelfde hoek zit. Daarom heb ik deze blog geschreven.
      Of de hulp die ik krijg zal helpen moeten we maar afwachten. Maar ik ga ervan uit dat het beter zal gaan. Gewoon optimistisch blijven. :)

      Verwijderen
  7. Zo hebben ook de naarste dingen toch vaak goede 'bijwerkingen'.. dat er nu zoveel onderzoek gedaan wordt naar die verschillende ziekten en hun eventuele overlappingen.. kan alleen maar goed zijn en meer inzichten geven. Daar zijn misschien veel mensen straks bij gebaat.
    Het helpt jou nu nog niet echt, maar je bent onderweg hè.. en een goed begin is het halve werk. Stay positive!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dat hóóp ik, mizzD, dat er gekeken gaat worden naar die overlappingen.

      Verwijderen
  8. Je klinkt inderdaad een heel stuk positiever, en dat snap ik. Je bent 'op weg', en dat is altijd beter dan stilstaan. Die kruk is zowel heel praktisch als symbolisch: je hebt hulp nodig, en die gebruik je nu ook. Goed bezig dus. Stapje voor stapje. Ben erg benieuwd wat er op dat witte papier komt... ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja, misschien ben ik wel positiever, al heb ik nog behoorlijk de pé in af en toe. Ja, dat witte papier... dat enge witte papier. :)

      Verwijderen
  9. Wat een fijne werkplek heb je. Ik hoop dat je zin en energie krijgt om weer fijn te kunnen gaan werken.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Wat goed dat dit onderzocht gaat worden en er geld voor beschikbaar is gesteld. Ik heb alles gelezen, door mijn reuma weet ik al aardig wat van deze materie af.
    Fijn dat je nu behandeld gaat worden, ik hoop zo voor je dat het resultaten op gaat leveren.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja, daar zul je vast veel over weten, over autoimmuunziektes. Behandeld? Ik hoop het. Want het is nog onbekend terrein voorlopig.

      Verwijderen
  11. Judy I am so sorry you are suffering from the long haul covid symptoms. This virus seems to have been very diabolical in so many ways. Will keep praying that they will be able to help you. I have unfortunately had the virus at least two times and I believe I had it in 2019 before we were aware of it. The second time I had unsettling symptoms of hands shaking and my fingers and thumb would just involuntarily begin to move...in time perhaps about three months later those symptoms began to leave. I am grateful that you have somewhere close to go for help and answers. Take care friend. Hugs!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. It's a strange disease for sure. Your symptoms sound very unsettling. And they took a long time to leave. Thank you for your visit, Debbie! Hugs!

      Verwijderen
  12. Fijn dat je therapie aan de overkant is. Dan kun je daar alle energie in steken,die je niet nodig hebt om te reizen

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Wat relaxt inderdaad dat het gewoon aan de overkant is! Dan voelt het ook niet als zo'n belasting stel ik me zo voor. En ik geniet van je verhaal over de vriendelijkheid van mensen.

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Ik kan me de spierpijn van de eerste dag herinneren waardeloos dat het niet over gaat bij je. Ik gebruik metarelax als ik een vermoeiende dag gehad heb, zoek het eens op misschien helpt het je ook.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik heb l-carnitine. Dat is een supplement. Je kunt het vrij kopen, maar ik krijg het al een paar jaar op recept. Het zorgt ervoor dat de verzuring van je spieren sneller over gaat. Veel sporters gebruiken het.

      Verwijderen

Reacties... hartstikke welkom!
Ze worden gemodereerd om spam te voorkomen.