 |
| Plaatje van het www |
Long covid - of post covid zoals ik het liever noem - was eind vorige week op verschillende manieren in het nieuws.
Allereerst was er een kort berichtje dat longcovid therapie - fysio- en ergotherapie, per 1 juli niet meer vergoed wordt vanuit het basispakket zorgverzekering. Vanwege niet aantoonbaar effect.
Nou, daar stond ik niet van te kijken. Mijn eigen ervaringen waren ook niet al te best. Ik schreef er hier over.
Verder was er vrijdag ineens in het nieuws dat long covid patiënten zich konden aanmelden bij een portaal van het RIVM voor wetenschappelijk onderzoek. Hier kun je je aanmelden.
Dat heb ik meteen gedaan, vrijdagochtend vroeg al.
Niet dat er nu meteen een oplossing is. Als je je aanmeldt, moet je vragenlijsten invullen. En daarmee kunnen wetenschappers een duidelijker beeld krijgen van de klachten. Je kunt ook worden uitgenodigd voor een onderzoek.
Het is een begin. Want over de oprichting van zg. expertise centra horen we niets meer.
Al langer geleden meldde ik me aan bij C-Support, een stichting die mensen met long covid ondersteunt. Eens in de drie maanden word ik gebeld. Hoe het met me gaat. Is er iets veranderd? Nee dus. Nou, tot over drie maanden dan maar weer.
Ik heb me overal aangemeld waar ik me maar kan aanmelden. Ik word met nieuwsbrieven op de hoogte gehouden van elke nieuwe ontwikkeling. Maar eigenlijk is er weinig nieuws te melden. Tot nu. Veel initiatieven en ideëen maar er komt nog niet echt iets van de grond.
Wat ik ook gedaan heb, is dat ik opnieuw lid ben geworden van de Stichting ME/CVS. Ik was jarenlang lid, maar stopte er op een gegeven moment mee. Maar er is zo veel expertise daar dat ik het nodig vond weer lid te worden. Het lijkt me zo onnodig dat post covid onderzoek weer opnieuw het wiel moet uitvinden, terwijl er al zo veel over ME is uitgezocht. Maar ja. Dat denk ik dan.
Al met al, goed nieuws. Maar nog een hele lange weg te gaan.
Reacties gesloten.
Het lijkt me goed dat je dat allemaal doet. Het moet in de aandacht blijven, van iedereen
BeantwoordenVerwijderenHeel goed dat je je hebt gemeld, hopelijk helpt het het onderzoek naar een goede behandeling van deze klachten vooruit.
BeantwoordenVerwijderenBlijvend aandacht hiervoor vragen en vooral onderzoek doen naar genezing is echt heel belangrijk! Goed dat je je er voor inzet.
BeantwoordenVerwijderenGoed dat je overal van je laat horen. Ik hoop,dat er een keer duidelijkheid komt en zeker een goede behandeling/therapie
BeantwoordenVerwijderenOnderzoek is altijd de eerste noodzakelijke stap.. van daaruit kunnen er pas vervolgstappen gezet worden als het gaat om medicatie en therapie.. maar ja.. die eerste stap duurt altijd eindeloos en soms zie je maar amper waar het heen gaat. Moed houden zou ik willen zeggen.. maar daar ben je niet veel mee als je nú last hebt van allerlei vervelende symptomen hè. Wel écht goed dat je je zoveel ervoor inzet, voor dat onderzoek. Ik vind trouwens ook dat we het beter 'post-covid' zouden noemen.. dat 'long' zorgt voor verwarring. Maar ja.. men blijft het hier hardnekkig zo noemen hè.
BeantwoordenVerwijderenEnerzijds begrijp ik heel goed waarom je dit doet. Anderzijds is mijn motto 'Alles wat je aandacht geeft, groeit', en in dit geval vraag ik mij dus af of jouw hinder die je in het leven ondervindt van de post-covid-verschijnselen niet groeit dus, door er op verschillende manieren aandacht aan te blijven schenken. Wat als je je 180 graden omdraait, en (nog meer) aandacht geeft aan al het andere? Aan alles wat je energie gééft? Ik weet (via je blog hier): dat doe je al heel veel, maar wat als je 'post-covid' nu eens uit je leven zou bannen? Het is een filosofische vraag, waar jij alleen voor jezelf antwoord op kunt geven - dat hoeft dus niet hier, aan mij. Ik probeer niet-oordelend of -veroordelend te zijn, hooguit een beetje provocatief...
BeantwoordenVerwijderenIk vind meedoen aan wetenschappelijk onderzoek heel positief.
VerwijderenDat ze niet samen kunnen werken met Duitsland waar ze er wel mee bezig vind ik bijna triest. Ze zijn er al jaren dus die lopen ook flik vooruit. Het is vriendelijk dat je gebeld wordt mar ik hoop echt op een doorbraak. Voor jou en iedereen.
BeantwoordenVerwijderenMooi dat je je inzet en ook goed dat je weer lid bent van ME/CVS.
BeantwoordenVerwijderenNaar dat het allemaal weinig of geen resultaat heeft gehad hè.
Met mijn zoon en schoondochter is het nu redelijk goed (wel omgaan met energie blijft lastig, ze zijn jong en willen teveel)
Dat therapie uit het (basis)zorgpakket gaat is kwalijk, vooral de ergo...
Ik lees dat je zoon en schoondochter wel degelijk iets aan de therapie hadden, en dan vind ik het ook heel kwalijk dat het verdwijnt. Hopelijk kunnen ze het onder een ander label toch vergoed krijgen.
VerwijderenGoed dat je je aangemeld hebt, hopelijk komt er toch een behandeling waar je echt wat aan hebt.
BeantwoordenVerwijderenNiet dat het je helpt maar ik dacht veel aan je de laatste weken doordat het post covid zo in het nieuws was. Het gaat vaak zo hè, veel initiatieven maar nog steeds niets waar je echt wat aan hebt. Maar je hebt gelijk, meld je overal maar aan, wie weet komt er plotseling een behandeling die werkelijk wat doet. Ik duim voor je.
BeantwoordenVerwijderenGoed dat er weer aandacht voor COVID is. Jammer dat het zolang duurt en patiënten in de kou staan. Misschien komt er samenwerking met de ME stichting of omliggende landen. Groet, Dientje
BeantwoordenVerwijderenJa, dat is een goede zaak en je hebt groot gelijk dat je er meteen werk van maakt!
BeantwoordenVerwijderen